Voordat ik mijn longtransplantatie kreeg was ik heel vaak ziek. Meestal
was ik in de
ochtend erg benauwd en dan voelde ik me erg rot. Soms was ik ben ik zo ziek dat ik
liever naar het ziekenhuis ging. Daar maakten de doktoren me dan weer wat beter.
Ik had dan vaak beestjes (bacteriën) in mijn longen.
Sinds een paar jaar spuit ik ook insuline omdat ik door de CF en alle
medicijnen ook last van hoge bloedsuikers kan krijgen.
's Nachts kreeg ik sondevoeding door PEG (een kraantje in mijn buik) omdat
ik veel moest eten om goed op gewicht te blijven. Op gewicht blijven ging
maar heel moeilijk. Ik moest heel veel eten en omdat ik veel ziek was had ik daar
vaak geen zin in.
Als ik ging slapen kreeg ik ook zuurstof omdat ik anders 's nachts veel te
benauwd werd. Een paar maanden voor de transplantatie ging het steeds
slechter met mij en kreeg ik ook zuurstof overdag. Bij ons thuis stond een
machine dat zuurstof voor mij maakten. Ik had dan een slangetje op mijn neus.
Hierdoor kreeg ik zuurstof. Als ik naar buiten ging had ik een klein navulbaar zuurstoftankje bij me.
Ik moest heel veel pillen slikken en ook puffen en sprayen. Sprayen moest ik meerdere keren per dag doen en dat duurde erg lang. Daarom vond ik sprayen niet leuk.
Omdat ik het vaak benauwd was kon ik geen lange stukken lopen. Als ik bijvoorbeeld naar de dierentuin ging zat ik in een rolstoel en kon ik toch alles zien.
Omdat ik in het ziekenhuis altijd een infuus moest hebben voor medicijnen,
had ik een Port ?lt;/font> Card in mijn borst. Dat
was een klein kastje vlak onder mijn huid met een soort sponsje waar een
infuusnaald in kon. Dat is fijn want dan hoefde ik geen infuus meer in mijn
arm. Zonder die Port ?lt;/font> Card had ik steeds
een infuusnaald in mijn arm die om de paar dagen steeds op een andere plek geprikt
moest worden. Nu bleeft het infuus gewoon de hele tijd op 1 plek.
Gelukkig
was mijn grote zus Nada er vaak en die hielpt mij vaak als ik benauwd
was en veel moet hoesten, dan gaf ze me water. Als ik 's nachts bang was kwam
ze vaak bij mij in bed liggen en hield mijn hand vast. Dat vond ik heel
lief.