Ziek zijn voor de longtransplantatie

Voordat ik mijn longtransplantatie kreeg was ik heel vaak ziek.  Meestal was ik in de ochtend erg benauwd en dan voelde ik me erg rot. Soms was ik ben ik zo ziek dat ik liever naar het ziekenhuis ging. Daar maakten de doktoren me dan weer wat beter. Ik had dan  vaak beestjes (bacteriŽn) in mijn longen.

Sinds een paar jaar spuit ik ook insuline omdat ik door de CF en alle medicijnen ook last van hoge bloedsuikers kan krijgen.

's Nachts kreeg ik sondevoeding door PEG (een kraantje in mijn buik) omdat ik veel moest eten om goed op gewicht te blijven. Op gewicht blijven ging maar heel moeilijk. Ik moest heel veel eten en omdat ik veel ziek was had ik daar vaak geen zin in.

Als ik ging slapen kreeg ik ook zuurstof omdat ik anders 's nachts veel te benauwd werd. Een paar maanden voor de transplantatie ging het steeds slechter met mij en kreeg ik ook zuurstof overdag. Bij ons thuis stond een machine dat zuurstof voor mij maakten. Ik had dan een slangetje op mijn neus. Hierdoor kreeg ik zuurstof. Als ik naar buiten ging had ik een klein navulbaar zuurstoftankje bij me.

Ik moest heel veel pillen slikken en ook puffen en sprayen. Sprayen moest ik meerdere keren per dag doen en dat duurde erg lang. Daarom vond ik sprayen niet leuk.

Omdat ik het vaak benauwd was kon ik geen lange stukken lopen. Als ik bijvoorbeeld naar de dierentuin ging zat ik in een rolstoel en kon ik toch alles zien.

Omdat ik in het ziekenhuis altijd een infuus moest hebben voor medicijnen, had ik een Port ?lt;/font> Card in mijn borst. Dat was een klein kastje vlak onder mijn huid met een soort sponsje waar een infuusnaald in kon. Dat is fijn want dan hoefde ik geen infuus meer in mijn arm. Zonder die Port ?lt;/font> Card had ik steeds een infuusnaald in mijn arm die om de paar dagen steeds op een andere plek geprikt moest worden. Nu bleeft het infuus gewoon de hele tijd op 1 plek.

 

 

Gelukkig was mijn grote zus Nada er vaak en die hielpt mij vaak als ik benauwd was en veel moet hoesten, dan gaf ze me water. Als ik 's nachts bang was kwam ze vaak bij mij in bed liggen en hield mijn hand vast. Dat vond ik heel lief.